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De Cristian - Identidad después de una lesión medular
La identidad después de una lesión medular
¿Quién soy cuando ya no soy quien era?
Una pregunta de gran importancia que surgió en una conversación con Cristian, un conocido con lesión medular a nivel T8, casado y padre de una hija y un hijo, posterior al accidente. Él es una persona que lleva más de 20 años desde aquel evento, atravesando miles de vaivenes en el proceso. Me comentó algo muy particular sobre la forma en que decidió enfrentar todo: para él, el cuerpo no cambió, lo que cambió fue el mundo, la forma de habitarlo y quienes lo habitan. Y, desde ahí, nos fuimos a la pregunta: ¿quién soy ahora? ¿Puedo ser quien era?
El yo como construcción y no como esencia
Si ojeamos la filosofía existencialista —la que me ha acompañado antes y después de este proceso—, esta no cree en un “yo” fijo, eterno o predeterminado. Sartre decía que “la existencia precede a la esencia”. No hay un propósito natural o innato; no somos objetos con una función y diseño ya dados. Somos seres libres y responsables de construir nuestro propio significado.
Entonces, cuando el cuerpo cambia, cuando el entorno se derrumba, cuando los vínculos se van o se rompen… ¿qué queda?
Queda la posibilidad de reconstruirse. No como quien vuelve a ser lo que era, sino como quien se atreve a ser algo nuevo: una nueva esencia.
El quiebre como inicio
La lesión medular es un quiebre total de toda la percepción que se tenía de la vida. Pero también, cuando lo miras fijamente, se convierte en reflejo. Algo que me dijo Cristian —y que comparto totalmente— fue:
"El accidente me obligó a mirar lo que había detrás de los roles que ejercía, las rutinas y las máscaras de toda la gente a mi alrededor. Me obligó a preguntarme qué parte de mí era realmente mía, cuánta parte de mí la entregaba a otros y qué parte de mí era prestada por el sistema y por la costumbre, por el deber de tener que hacer tal o cual cosa."
Y en ese vacío —doloroso, sí, pero fértil— fue donde yo también empecé a construir y aprender.
La identidad como obstinación
Albert Camus no ofrecía consuelo fácil. Él hablaba del absurdo como esa tensión inevitable entre el deseo humano de sentido y un universo indiferente. No hay respuestas definitivas ni garantías. Pero hay una posibilidad de reconstrucción que debe ir de la mano con la persistencia. Es la decisión de seguir viviendo, incluso cuando no hay promesa de recompensa.
Camus no pedía que encontráramos sentido. Pedía que lo construyéramos. Que, como el mítico Sísifo, empujáramos la piedra cada día, sabiendo que volverá a caer, pero eligiendo hacerlo despiertos.
La identidad no es una etiqueta que se imprime en documentos ni un rol que se repite en conversaciones. Para mí, se ha convertido en una práctica y una decisión que define la forma de estar en el mundo, incluso cuando el mundo ya no es el mismo. Incluso cuando el dolor aparece sin aviso diariamente.
La identidad no espera ni pide permiso. Grita “Aquí estoy”, tan fuerte como quien se reconoce por primera vez. Como quien se reconstruye sin pedir disculpas.
De Carolina - ¿Cómo enfrentar una lesión medular? Como cualquier duelo
Es evidente, por donde se quiera mirar, que una lesión medular no solo afecta el cuerpo. Irrumpe en la historia. Detiene el tiempo, lo fragmenta, lo reescribe. Y aunque la medicina se enfoca en la lesión, la rehabilitación verdadera ocurre en la mente. Enfrentar una lesión medular es, en muchos sentidos, enfrentar un duelo. Tanto por lo que se pierde, como por lo que te transforma.
Yo lo viví. Y lo sigo viviendo. Esta ya no es una historia cerrada, capítulos que acaban y preparan el siguiente, es un proceso que se despliega cada día con cada acción que decidimos tomar. Intentaré, como siempre, que este texto no se convierta en una receta. Es un plano emocional, psicológico y filosófico. Es también una invitación a mirar el dolor como guía, aprender a conocer qué es lo que te lastima, más allá de un "no puedo pararme".
Y desde el vamos te digo, no andaré con rodeos. Hoy en día mi relación con el tiempo cambió. Para mí se convirtió en una cuenta regresiva, una que me hace consciente del final de mi existencia. El tiempo cambió su valor y ese miedo de proyectar como podría degenerarse mi cuerpo es mi forma de valorar más el tiempo ya que este dejó de ser mi aliado. No vivo proyectando el mañana, no como base. Vivo entendiendo de la manera más consciente posible que el cuerpo tiene caducidad y por ello debo lograr todas mis metas antes de dejar este plano existencial.
1- El impacto inicial: el golpe invisible:
La ciencia lo llama “shock espinal” o "shock neurogénico". Pero hay otro shock, menos visible: el emocional. La noticia de una lesión medular suele llegar acompañada de palabras técnicas, pronósticos inciertos y una sensación de irrealidad. El cuerpo ya no responde como antes, y la mente entra en una especie de suspensión. Es el momento cero del duelo: la negación.
Según Elisabeth Kübler-Ross, cualquier duelo tiene cinco etapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. No son lineales ni obligatorias, pero sirven como mapa. En el caso de una lesión medular, estas etapas se entrelazan con la rehabilitación física, los trámites médicos, las adaptaciones del entorno y la reconstrucción de la identidad.
En mi caso, la negación no fue decir “esto no está pasando”. Fue seguir haciendo planes como si nada hubiera cambiado. Fue pensar que en dos semanas estaría de pie. Fue mirar el cuerpo como si fuera ajeno. Fue buscar alternativas para demostrar al mundo que nada había cambiado: como el deporte, los estudios, los libros, alternativas que realicé por inercia. Como acto de rebeldía frente a lo obvio. Y eso también fue parte de mi proceso.
2- La ira: ¿por qué a mí?:
La ira no siempre se expresa con gritos. A veces se manifiesta como frustración, como silencio, como una mirada que evita el espejo. Es legítima. Es humana. La psicología no la condena; la reconoce como parte del proceso. Enfrentar una lesión medular implica aceptar que hay días en que el mundo parece injusto. Y está bien sentirlo.
Desde la neurociencia, sabemos que el cerebro necesita tiempo para reorganizarse ante un cambio tan radical. Las emociones intensas son parte de esa reorganización. No hay que reprimirlas, pero sí canalizarlas. Terapias como la cognitivo-conductual ayudan a identificar pensamientos automáticos y transformarlos en narrativas más compasivas.
Yo sentí esa amargura al principio y demasiada rabia. No llegué a cuestionarme el "¿Por qué yo?" en nigún momento, pero si renegué de todas las personas que me prometieron estar conmigo pasara lo que pasara, que cuando las necesitara estarían ahí. Que irían a verme los fines de semana pero después te das cuenta de la mentira de esas palabras y esa rabia la convertí en rechazo hacia todas las personas. Comprometerse a algo tan importante y no hacerlo me marcó definitivamente. Pero terminé entendiendo que somos seres aclanados, todos tienen sus propios problemas y sus propias preocupaciones, nadie te dará el tiempo suyo por que sí, así que perdoné para mi paz mental pero no olvidé. Canalicé esa rabia y la usé para volverme lo más independiente posible, pero de manera emocional principalmente. No necesitar a nadie para contarle mi dolor. Hoy me molesta el optimismo exagerado. Contra las frases hechas. Contra el “todo pasa por algo”. Contra el "tienes que salir adelante". Y aprendí que la rabia no es enemiga de la sanación. Es combustible si se usa con cuidado.
3- La negociación: si hago esto, ¿mejorará?:
Aquí aparece la esperanza. A veces ingenua, a veces poderosa. Es el momento en que buscamos tratamientos, ejercicios, alternativas. Es también cuando aparecen promesas milagrosas y pseudoterapias y hay que reconocerlas y filtrarlas. Estudiarlas antes de tomar una decisión que puede mejorar o empeorar tu vida. Como aquellos que por infiltrarse células madres en la médula terminaron con más dolor. La ciencia invita a tener esperanza informada: confiar en la neuroplasticidad, en la rehabilitación interdisciplinaria, en los avances médicos reales.
Negociar no debe ser entendida como rendirse. Es buscar sentido. Muchas personas encuentran en esta etapa una motivación renovada para aprender, adaptarse, incluso reinventarse. Aquí es donde la experiencia personal se vuelve crucial: cada cuerpo responde distinto, cada historia tiene su ritmo y también las ideas.
Yo negocié con mi cuerpo. Con la fisioterapia. Con la tecnología. Con la creencia en mi mismo. Con el tiempo. Y aunque no todo funcionó como esperaba, cada intento fue una forma de decir: “todavía estoy aquí”. Y por ello tomé la desición de entrar en el mundo de la programación y la robótica. Si puedo ayudarme a mí también puedo ayudar a los demás y volverlo el propósito de mi vida. Aunque siempre teniendo en cuenta el tiempo, ese que te susurra que todo terminará. Pero lo doblegué: si el tiempo solo retrocede, más impulso y valor debe tener mi vida.
4- La depresión: el peso de lo real:
Cuando la adrenalina baja, aparece el vacío. La tristeza profunda. El duelo por la movilidad, por la independencia, por la vida que ya no será igual. Esta etapa es dura, pero no es definitiva. La psicología recomienda no patologizarla de inmediato. Estar triste no significa estar roto, no. ¡Significa estar vivo! Vivo por que quieres vivir y quieres descubrir y quieres hacer. Eres especial y lo sabes. Eres importante, y lo sabes. Eres neceseario para quienes te aman, y lo sabes.
Aquí es donde el acompañamiento emocional se vuelve vital. Psicoterapia, grupos de apoyo, espacios de escucha. También el arte, la escritura, la filosofía, la comprensión, la expresión de cualquier manera que te haga sentido. Porque enfrentar una lesión medular no se trata solo de solo rehabilitar músculos o mejorar una marcha, para nada: es reconstruir el sentido. Y el sentido no siempre se encuentra en la lógica, sino en la expresión. La lógica te invade por que te das cuenta del problema y sus consecuencias, ¡pero basta de seguir perdiendo el tiempo en ello!, basta de seguir recordando días pasados o posibles futuros. Eres quien atravesó el infierno, tocó fondo y hoy sigue adelante. Eres mucho más que muchas personas, pero sobretodo, eres mucho más que antes de tu lesión. Eres la guerrera o el guerrero que lleva como estandarte "Sigo aquí, y más fuerte que nunca", por que nadie vive lo que estás viviendo. Eres la persona más fuerte que has conocido. Ámate y enorgullécete por ello.
En esos momentos, yo me sentí solo. Saqué a todas las personas con promesas vacías y verme solo frente al mundo me destruyó por meses. Pero neciamente solo estaba viendo y no mirando. Tenía a mi familia ahí, dándome mi espacio pero a su vez queriendo compartirlo conmigo y aprendí que no hay nada más valioso para una madre, un padre o un hermano, que le puedas contar tus problemas y ellos, sin darte la solución, comparten tus dudas y preocupaciones, aligerando la propia mochila que quisite cargar de manera solitaria, mientras subías la montaña más alta de tu vida. Después de eso escribí. Leí. Me hundí en películas distópicas, en filosofía existencial, en música que no buscaba levantarme sino acompañarme en la caída. Y descubrí que la tristeza también puede ser fértil. Que hay belleza en la vulnerabilidad.
5- La aceptación: no es resignación, es transformación:
Aceptar no es decir “está bien, así quedaré por siempre", ¡No! Debes cambiar el enfoque a "Desde aquí comienzo de nuevo”. Es el momento en que dejamos de pelear con la realidad y empezamos a convivir con ella. La aceptación no llega de golpe. Se construye. Se cultiva. Y muchas veces, se alcanza cuando dejamos de buscar la versión anterior de nosotros mismos y empezamos a descubrir la nueva.
Desde la psicología positiva, se habla de “crecimiento postraumático”: la capacidad de encontrar fortalezas, vínculos y propósitos nuevos tras una experiencia dolorosa. No es obligatorio. No es manual. Pero es posible. Y en muchos casos, es profundamente transformador. También lo llaman en Psiquiatría la "sublimación". La sublimación parte del impulso o deseo que, en su forma original, podrían considerarse inaceptables socialmente o problemáticos. Pero la idea es que en lugar de reprimirlos (rabia, ira, pena, verguenza), los transformamos en algo positivo y valioso. De esta manera se canaliza la energía en actividades creativas, productivas o constructivas, lo que contribuye al desarrollo personal y bienestar emocinal.
Yo no soy el mismo. Y no quiero serlo. Porque en esta nueva versión hay cosas que antes no veía. Hay vínculos más honestos. Hay una mirada más lenta. Hay una voz que aprendió a decir "no" o “no sé” sin vergüenza. Y eso ha sido parte de mi aceptación. Conozco mis límites físicos y emocionales pero también con ello sé de lo que soy capaz de alcanzar. No lo olvides, conócelo y atrévete. Estamos en un mundo en donde siempre se pierde y se sufre, y tú, que lo sabes más que nadie, tienes el poder en tus manos de intentarlo una vez más.
6- El duelo como camino, no como obstáculo:
Enfrentar una lesión medular como un duelo no significa, y lo vuelvo a repetir, rendirse. Es un duelo, es una pérdida como cualquier otra pérdida humana. Pero sí significa reconocer que hay una pérdida, sí, pero también una posibilidad. La posibilidad de reconstruirse, de reinventarse, de narrarse de nuevo. Recuerda, reconocer la pérdida. Grábatelo y desde ahí actúa.
La ciencia nos da herramientas. La psicología nos da mapas. Pero la experiencia nos da voz. Y esa voz merece ser escuchada. Cada cuerpo lesionado es también un cuerpo que resiste, que aprende. Que transforma y da ejemplo. Ejemplos que demuestran el poder del ser humano que no se rinde, el poder de seguir adelante ante la adversidad más cruel y aun así entregar una sonrisa y una mirada amable. Seguir adelante. Cada persona con una pérdida, y no solo una lesión medular, es el ejemplo de perserverancia y de por qué seguimos vivos como especie humana.
Y si estás leyendo esto desde el dolor, desde la incertidumbre, desde el inicio del duelo, quiero decirte algo: no estás solo. Tu historia importa. Tu proceso importa. Y aunque el camino sea difícil, también puede ser profundamente humano.
No estás solo.
De Pau - Entendiendo los espasmos y la espasticidad
Hace unos días hablé con Pau quien es lesionada medular y compartimos opiniones acerca de los espasmos y la espasticidad en personas con paraplejia. Por ello, quise indagar y ahondar acerca de la información que ya tenía sobre este tema y exponerlo como guía para quienes lo necesiten.
Desde que vivo con la lesión medular, he estado investigando acerca de los espasmos y la espasticidad ya que la poca información que tenía era referente a lo que me entregaban los fisiatras, terapeutas ocupacionales o las experiencias de las enfermeras y TENS que conviven practicamente a diario con personas lesionadas medulares en el área de la neurorehabilitación.
Lo primera cuestión que me decián los médicos siempre fue que tener espasmos es diferente a ser espástico. Bien, entremos entonces de lleno a ese terreno:
Espasmos musculares:
- Son contracciones involuntarias de los músculos que pueden ser breves o sostenidas.
- En personas como yo, con lesión medular, suelen ser provocados por estímulos externos como dolor, presión, infecciones, o incluso emociones intensas.
- Pueden aparecer como sacudidas repentinas o movimientos reflejos, y no siempre están relacionados con el tono muscular, o sea, pueden aparecer en quienes tienen un tono muscular flácido (sin espasticidad).
Espasticidad:
- Es un aumento anormal del tono muscular que genera rigidez y resistencia al movimiento.
- No depende de un estímulo externo inmediato, sino de una alteración en las vías nerviosas que controlan el movimiento voluntario.
- En la lesión medular espástica, los músculos están constantemente tensos, lo que puede dificultar la movilidad, causar dolor crónico y afectar la postura.
- Se asocia con reflejos exagerados que dificultan el control de los músculos
También tenemos estudios que nos hablan acerca de estos temas en específico, como lo es:
1) "A Case of Hereditary Spastic Paraplegia Type 50 With a Novel AP4M1 Variant".
Este artículo presenta el caso de una persona con paraplegia espástica hereditaria, una condición donde el sistema nervioso provoca rigidez muscular progresiva. La espasticidad aparece cuando las señales del cerebro o la médula espinal no logran controlar bien los músculos, generando tensión constante, reflejos exagerados y dificultad para moverse. Aunque el caso es genético, los síntomas son similares a los que viven muchas personas con lesión medular. El estudio ayuda a entender que la espasticidad no es solo “músculos duros”, sino una respuesta del sistema nervioso que puede tratarse con fisioterapia, medicamentos y seguimiento clínico.
2) "Time Course of Motor Improvement by Epidural Stimulation After Spinal Cord Injury".
El estudio observa que, durante la estimulación epidural, muchos pacientes con lesión medular presentan movimientos involuntarios en las extremidades inferiores. Estos movimientos incluyen espasmos musculares espontáneos, que el paper describe como:
- Contracciones súbitas e involuntarias de grupos musculares.
- No controladas conscientemente, pero provocadas por la activación de circuitos reflejos en la médula espinal.
- Pueden aparecer sin estímulo externo directo, o como respuesta a cambios internos como presión, temperatura, o incluso emociones.
El paper destaca que estos espasmos no son simplemente “ruido neurológico”, sino que reflejan actividad funcional en los circuitos espinales. En otras palabras, los espasmos indican que el sistema nervioso aún tiene capacidad de respuesta, incluso si la persona no puede mover voluntariamente esa parte del cuerpo:
- Los espasmos pueden ayudar a preservar masa muscular, ya que activan fibras que de otro modo estarían inactivas.
- También pueden mejorar la circulación local, al generar movimiento en zonas paralizadas.
- En algunos casos, los espasmos preceden la recuperación parcial del control voluntario, lo que sugiere que son parte de un proceso adaptativo del cuerpo.
Una vez definidos estos temas podemos preguntarnos, ¿Cúales son sus pros y sus contras?
Espasmos musculares: Pros y contras
Beneficios (según mi experiencia y estudios):
- Preservación del tono muscular: Los espasmos activan fibras musculares que de otro modo estarían inactivas, ayudando a mantener el volumen y la fuerza residual.
- Prevención de atrofia: Al generar movimiento involuntario, los espasmos estimulan los músculos y evitan su deterioro completo.
- Mejora la circulación sanguínea: Las contracciones ayudan a movilizar la sangre en zonas paralizadas, lo que puede reducir el riesgo de úlceras por presión o lesiones por presión.
- Menor pérdida de densidad ósea: El movimiento reflejo puede estimular el hueso y reducir la desmineralización en extremidades sin carga.
Desafíos:
- Interferencia en la vida diaria: Espasmos intensos pueden dificultar el sueño, la higiene, el uso de silla de ruedas o el manejo de objetos.
- Dolor o incomodidad: Algunos espasmos son dolorosos o generan tensión muscular excesiva.
- Riesgo de lesiones secundarias: Si no se controlan, pueden provocar caídas, contracturas o desplazamientos articulares.
- En mi caso, en periodos de epasmos musculares muy intensos, han logrado hacer que me caiga de la silla, han generado dolor abdominal por la contracción tan potente, he puesto algún rodillazo a alguien o he lanzado cosas al suelo (a pesa de lo gracioso que pueda sonar) y me despertaron en más de alguna ocasión en medio de la noche, en un sueño profundo.
Espasticidad: Pros y contras
Beneficios (según testimonios y estudios):
- Posibilidad de usar la rigidez como apoyo: Algunas personas aprenden a “aprovechar” la espasticidad para mantenerse de pie o transferirse, usando la tensión como soporte.
- Indicio de vías nerviosas activas: La espasticidad puede indicar que hay comunicación parcial entre el cerebro y los músculos, útil en rehabilitación.
Desafíos:
- Rigidez constante: Puede dificultar el movimiento voluntario, generar dolor crónico y afectar la postura.
- Reflejos exagerados: Movimientos involuntarios ante estímulos mínimos, que dificultan el control motor.
- Fatiga muscular: El esfuerzo constante para moverse contra la rigidez puede agotar al cuerpo.
Formas y maneras de controlar los espamos y la espasticidad según la bibliogrfía y mi experiencia:
A) Medicamentos para espasmos y espasticidad
1- Clonazepam:
- Lo uso para controlar los espasmos musculares. Efecto: Ayuda a reducir la actividad muscular involuntaria sin afectar demasiado el estado de alerta.
- Un estudio publicado en Cureus (2022) explica que clonazepam, como benzodiacepina, actúa sobre el sistema GABA, inhibiendo la excitación neuronal que causa espasmos. Es útil en casos donde los espasmos son frecuentes pero no se desea una sedación profunda.
2- Baclofeno:
- Relajante muscular. Lo tomo en dosis muy bajas porque tengo muy poca espasticidad. Efecto: Ayuda a relajar los músculos tensos sin necesitar grandes cantidades.
- El baclofeno es un relajante muscular que actúa directamente sobre los receptores GABA-B en la médula espinal, reduciendo la espasticidad sin afectar tanto la conciencia. Un artículo en Frontiers in Neurology (2021) señala que es uno de los tratamientos más usados para espasticidad en lesión medular.
¡Importante!
El baclofeno actúa como agonista GABA-B, inhibiendo la actividad de las neuronas motoras en la médula espinal. Esto reduce la rigidez muscular, pero también puede disminuir el tono muscular residual, lo que en personas con poca espasticidad puede:
- Reducir aún más la fuerza funcional, dificultando movimientos voluntarios.
- Aumentar el riesgo de caídas o pérdida de estabilidad postural.
- Interferir con estrategias de movilidad que dependen de cierto grado de rigidez.
- En personas con espasticidad leve o tono muscular bajo, puede provocar efectos paradójicos o compensatorios que se perciben como un aumento de la espasticidad.
3- Diazepam:
- Lo probé durante dos meses, pero no redujo los espasmos y me causaba mucho aletargamiento y somnolencia. Efecto: Sedación intensa sin beneficio claro en mi caso.
- Aunque el diazepam también es una benzodiacepina, su efecto sedante es más fuerte. Un estudio en Journal of Spinal Cord Medicine (2020) indica que puede reducir espasmos, pero en muchos pacientes provoca somnolencia, debilidad y dependencia. No es ideal si se busca funcionalidad durante el día.
4- Tizanidina:
- Lo probé durante 3 meses, tampoco redujo los espasmos musculares.
- La tizanidina es un relajante muscular que actúa sobre los receptores alfa-2 en la médula espinal, reduciendo la actividad de las neuronas motoras. Se usa para tratar espasmos musculares y espasticidad leve a moderada (LiverTox – NCBI Bookshelf).
¡Importante!
En el estudio se habla de los efectos a largo plazo que puede tener en el hígado, por lo que se recomienda un seguimiento y control si su uso es prolongado.
B) Elongación y ejercicios para controlar espasmos musculares
¿Por qué funcionan?
Los espasmos musculares en la lesión medular ocurren por activación refleja de la médula espinal, muchas veces sin control consciente. Cuando los músculos están inactivos por mucho tiempo, se vuelven más propensos a espasmos. La elongación y el ejercicio ayudan a:
- Reducir la excitabilidad de los reflejos espinales.
- Mejorar la circulación y oxigenación muscular.
- Preservar la longitud y elasticidad de los músculos.
- Disminuir la frecuencia e intensidad de los espasmos.
Recomendaciones prácticas:
- Elongación pasiva diaria: 20–30 minutos por la mañana y noche, especialmente en piernas y espalda.
- Ejercicio funcional adaptado: Bicicleta pasiva, natación adaptada, ejercicios de brazos o tronco.
- Uso de marco de bipedestación: Ayuda a estirar todo el cuerpo y reducir espasticidad.
- Rutina constante: La clave está en la regularidad, no en la intensidad.
- También me ha ayudado dormir en prono (boca abajo) para mantener mi cuerpo estirado y de paso aprovechar a liberar presión en glúteos y piernas durante la noche. Ojo con esto, ya que los médicos no me lo recomendaban por que podía dificultar la respiración. LLevo más de un año durmiendo así y no he visto ningún efecto negativo.
C) Estímulos Físicos:
1- Masajes terapéuticos:
¿Cómo ayudan?
Los masajes aplicados correctamente pueden:
- Relajar músculos tensos, reduciendo la excitabilidad de los reflejos espinales.
- Mejorar la circulación, lo que disminuye la acumulación de metabolitos que pueden desencadenar espasmos.
- Reducir el dolor muscular, lo que indirectamente disminuye la frecuencia de espasmos.
Respaldo científico:
- Un estudio en Journal of Physical Therapy Science (2020) mostró que el masaje terapéutico en personas con espasticidad post-ictus redujo significativamente el tono muscular medido por la escala de Ashworth.
- Otro artículo en Rehabilitation Research and Practice (2018) destaca que el masaje puede ser útil como complemento no farmacológico en el manejo de espasticidad en lesión medular.
2- Electroestimulación:
¿Cómo ayuda?
La estimulación eléctrica funcional (FES) o transcutánea puede:
- Activar músculos paralizados, reduciendo la atrofia y mejorando el tono.
- Disminuir la espasticidad, al promover patrones de contracción controlada.
- Reducir espasmos, al reorganizar la actividad neuromuscular.
Respaldo científico:
- Un estudio en Frontiers in Neuroscience (2021) demostró que la FES aplicada en personas con lesión medular redujo la espasticidad y mejoró la movilidad funcional.
- Spinal Cord Series and Cases (2020) reportó que la electroestimulación puede ser útil para modular espasmos en pacientes con paraplejía, especialmente cuando se combina con ejercicios activos.
D) Técnicas de relajación y respiración
¿Por qué funcionan?
Las técnicas de respiración y relajación actúan sobre el sistema nervioso autónomo, ayudando a reducir la excitabilidad de los reflejos espinales que provocan espasmos y espasticidad. En personas con lesión medular, el cuerpo puede estar en un estado de alerta constante, lo que favorece la aparición de movimientos involuntarios. Respirar profundo, relajar el cuerpo y calmar la mente puede:
- Disminuir la tensión muscular general.
- Reducir la frecuencia de espasmos.
- Mejorar el sueño y el descanso.
- Disminuir la percepción del dolor.
Respaldo científico
1- Respiración con exhalación prolongada:
Según Cleveland Clinic, la respiración profunda con énfasis en la exhalación ayuda a reducir la espasticidad al activar el sistema parasimpático. Se recomienda practicarla en posición cómoda, con inhalaciones suaves por la nariz y exhalaciones lentas por la boca, durante 5–10 minutos.
2- Mindfulness y meditación
Un estudio en Frontiers in Psychology (2020) mostró que la práctica regular de mindfulness reduce la percepción del dolor y mejora el control muscular en personas con condiciones neurológicas.
Conclusión:
Los espasmos y la espasticidad no son simples síntomas de una lesión medular: son expresiones complejas del cuerpo que, si se entienden bien, pueden convertirse en señales, herramientas o incluso aliados. A lo largo de este recorrido, descubrimos que:
- Los espasmos pueden preservar músculo, mejorar circulación y ser parte de un proceso adaptativo, aunque también pueden interferir con la vida diaria si no se controlan.
- La espasticidad, aunque incómoda, puede ofrecer soporte funcional y reflejar actividad neurológica útil para la rehabilitación.
No hay una única forma de manejarlos. Desde medicamentos como clonazepam o baclofeno, hasta ejercicios, masajes, respiración profunda y electroestimulación, cada estrategia debe adaptarse al cuerpo, al contexto y a la experiencia personal.
En mi caso, aprendí a registrar lo que me pasa, entenderlo e ir variando y adaptando cada cambio hasta conseguir manejarlo de manera óptima para mi vida. No quiero evitar tener espamos, sobretodo pensando que mi lesión medular es una lesión alta (T4). Gracias a ello, el tono muscular logra aportar en la fuerza del control de tronco, disminuir lesiones por presión en la zona de los glúteos al mejorar la circulación y mantener en forma mis piernas.
Este texto es gracias Pau y también para todas las personas que estén buscando guías o experiencias relacionadas en lo que es la lesión medular. Que sepan que no están solas, que hay ciencia, experiencia y esperanza siempre.
Bibliografía:
- Time Course of Motor Improvement by Epidural Stimulation After Spinal Cord Injury https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/11795735251379220
- A Case of Hereditary Spastic Paraplegia Type 50 With a Novel AP4M1 Variant - https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ccr3.70954
- Espasticidad - https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/003297.htm
- Espasmos - https://medlineplus.gov/spanish/ency/patientinstructions/000063.htm
- Clonazepam - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9424384/
- Baclofeno - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8376011/
- Diazepam - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7285043/
- Tizanidina - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK548048/
- “Sesiones de rango de movimiento de hasta 30 minutos, dos veces al día, pueden reducir significativamente los espasmos en personas con lesión medular.” - https://www.spinalcord.com/blog/methods-to-stop-muscle-spasms-without-medication
- “El ejercicio mejora la fuerza, la flexibilidad y la circulación, lo que puede disminuir el dolor y los espasmos musculares.” - https://msktc.org/sci/factsheets/exercise-after-spinal-cord-injury
- “Aunque incómodos, los espasmos pueden ser una señal de recuperación neurológica. El ejercicio y la elongación ayudan a canalizar esa actividad hacia patrones funcionales.” - https://www.flintrehab.com/muscle-spasms-after-spinal-cord-injury/
- Masaje - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7054807/
- Respiración controlada - https://health.clevelandclinic.org/best-exercises-to-reduce-spasticity
- Mindfullness - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7524566/
Electroestimulación y Paraplejia
Actualmente estoy investigando acerca de la pérdida y/o ganancia de masa muscular con mi propio cuerpo.
Llevo más de un año probando la electroestimulación con diferentes instensidades, pulsos y frecuencias. Desde hace un mes he aumentado lo parámetros ya que anteriormente solo me ocupaba de mantener las musculatura activa, enfocándome en mejorar la circulación sanguínea, y generar pequeñas contracciones en los músculos para evitar atrofia, disminuir la pérdida de la densidad ósea y, a su vez, mejorar el tono muscular en los glúteos principalmente para evitar lo más posible las LPP (lesiones por presión) que se dan principalmente por estar demasiado tiempo sentado.
Los resultados han sido satisfactorios por el momento. No he tenido ninguna LPP, no he perdido masa muscular desde el accidente, más que en los periodos de baja carga calórica e ingesta de proteínas, pero sí los espasmos musculares se han mantenido (con periodos muy agresivos), aunque, según los médicos especialistas, puede deberse a la hiperreacción de la zona abdominal por la infección intrahospitalaria que tuve: Clostridium Difficile, provocando disreflexia abdominal. Esto último todavía no ha sido estudiado aunque hay sospechas ya que la disreflexia es común en personas con lesiones medulares desde T6 hacia arriba. Mi lesión es a nivel t4.
Mi proyección ahora es lograr aumentar la masa muscular con suplementos como la creatina, con el aumento de los carbohidratos y el aumento de la ingesta de proteínas.
Los parámetros que uso actualmente son, en general (ya que hay excepciones dependiendo del músculo a estimular):
Intensidad: 75 - 85 mA.
Ancho de Pulso: 400 µs.
Frecuencia: 50 Hz.
Tiempo de Contracción: 12 - 15 seg.
Tiempo de Descanso: 55 seg.
Tiempo Total de Entrenamiento por Músculo: 20 min.
Mi fin es mostrar, mediante un gráfico, los avances o retrocesos que tengo semanalmente para que pueda ser usado de manera pública y para cualquier persona que esté interesada en esto.
También haré un apartado de mi dieta y cual es la cantidad promedio de ingesta de alimentos que consumo mensualmente.
Publicaré los libros y referencias de las cuales me he ido nutriendo para que tengan la bibliografía disponible.
Finalmente, mi intención es crear un referente (y de ser posible una aplicación) para que puedan usar TENS o FES en casa y así mejorar la calidad de vida en personas con lesiones medulares.